●筋ジス協　全国大会

　　根本冶療の早期確立を

　　自立支援法案への訴えも

　日本筋ジストロフィー協会（河端静子理事長）の第４２回全国大会がこのほど、都内で開かれた。

　「根本冶療法の開発促進」と「患者のＱＯＬの向上」をスローガンに毎年開催している大会で、参加した患者や家族など百五十人で、筋ジスの研究費の増額と治療研究の充実強化による根本治療法の早期確立などを求める決議文を採択した。

　また、決議文には、患者の教育・就労の充実強化や、生きがいを高める施策・制度と福祉サービスの充実強化を求める項目など盛り込んだ。

　中でも障害者自立支援法案については「現行制度での所得保障がない中で応益負担の考え方が導入されれば、進行性の重度障害で身体が衰えていく私たちは負担増でさらに厳しい生活になる」と訴え、「福祉が後退しない再考を要望する」としている。

福祉新聞　2005．6．27（月）